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Dia Internacional das Doenças Raras

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Dia Mundial das Doenças Raras 28 de Fevereiro

Hoje, 28 de fevereiro de 2019, comemoramos o décimo terceiro Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS – Organização Europeia de Doenças Raras. Nesta data, aproveita-se o foco da homenagem para destacar, conscientizar e sensibilizar a população sobre problemas que, afligem os portadores de doenças raras, e que muitas vezes são negligenciados e ignorados.

Uma em cada vinte pessoas viverá com uma doença rara ao decorrer da sua vida. Onde na maioria das vezes não tem cura e nem sempre são diagnosticadas. O dia Internacional das doenças raras tem o objetivo de disseminar o conhecimento sobre o tema, popularizando o assunto e incentivando a abordagem das necessidades que os seus portadores possuem.

Uma em cada vinte pessoas viverá com uma doença rara ao decorrer da sua vida.

Os eventos do Dia das Doenças Raras estão espalhados por todo o mundo. Centenas de organizações de pacientes trabalham para que essa conscientização seja feita junto as suas comunidades e ganhe destaque na mídia.

A comemoração feita a cada ano no último dia de fevereiro, foi instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras e ocorre em mais de 90 países.

Doenças Raras -  em janeiro foi criada a Coordenação Nacional dos Raros no âmbito da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência e em fevereiro foi anunciada a comissão de Doenças Raras do Senado Federal. Um grande avanço nessa luta!
Para Noooooooooooooooooooosssaaaa Alegria!

Para nossa alegria, em janeiro foi criada a Coordenação Nacional dos Raros no âmbito da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência e em fevereiro foi anunciada a comissão de Doenças Raras do Senado Federal. Um grande avanço nessa luta!

Mas para entender melhor o motivo do dia de hoje ser tão importante, vamos conhecer um pouco mais sobre o que ele aborda e significa?

Você sabe o que é uma doença rara?

Uma doença é considerada rara quando atinge uma pequena parcela da população. 80% das doenças raras identificadas são de origem genética, enquanto outras são o resultado de infecções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. E 50% das doenças raras afetam as crianças. No Brasil, segundo as estimativas, 10% da população sofre com doenças raras.

Mais de 6000 doenças raras são classificadas por uma enorme diversidade de distúrbios e sintomas que variam de doença para doença e de paciente para paciente.

Em muitos casos não existem curas efetivas, o que afeta diretamente a vida dos portadores e dos seus familiares.

A falta de informação e de conhecimento são fatores que podem atrasar o diagnostico das doenças raras. A necessidade de cuidados e tratamento é enorme e isso acaba, muitas vezes, acumulando problemas financeiros e sociais para os pacientes.

Devido a raridade e diversidade das doenças raras, na busca de tratamentos, é necessário que se haja pesquisas internacionais, garantindo que especialistas, médicos e pesquisadores estejam conectados, buscando beneficiar os portadores dessas doenças além das fronteiras.

Mesmo com as dificuldades encontradas pelos portadores de doenças raras e pelos seus familiares, os avanços que vem sendo feitos no dia a dia são enormes.

O tema desse ano é “Integrar saúde e assistência social”, pois há muito o que ser feito para melhorar a qualidade de vida desses pacientes “raros”. Ações e serviços são necessários, desde a busca por medicações, como a administração e utilização das mesmas em lugares fora das suas residências, ao acesso as consultas médicas, a terapias físicas de reabilitação e habilitação, ao uso de equipamentos especiais, e também como o reforço aos apoios sociais e de “alivio” para as famílias.

O slogan deste ano é “Mostre seu rosto, mostre-lhe o cuidado”. Ainda dá tempo participar da campanha! Tire uma selfie com o rosto pintado e poste nas suas redes #RareDiseaseDay e #ShowYourRare. Vamos juntos partilhar dessa corrente de amor e empatia!

https://www.youtube.com/watch?v=AZpfe3SwyRU

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